Η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής/Υπερκινητικότητας (ΔΕΠ-Υ) είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που αρχίζει στην παιδική ηλικία και χαρακτηρίζεται από επίμονες δυσκολίες στην προσοχή και/ή υπερκινητικότητα και παρορμητικότητα. Οι δυσκολίες είναι μεγαλύτερες από εκείνες που θα περιμέναμε με βάση την ηλικία και το αναπτυξιακό επίπεδο του παιδιού και επηρεάζουν ουσιαστικά τη λειτουργία του, για παράδειγμα στο σχολείο, στο σπίτι, στις σχέσεις ή στην καθημερινή οργάνωση. Όλα τα παιδιά μπορεί κάποιες στιγμές να αφαιρούνται, να βαριούνται, να ξεχνούν πράγματα, να δυσκολεύονται να περιμένουν ή να είναι ιδιαίτερα δραστήρια. Η παρουσία τέτοιων συμπεριφορών δεν σημαίνει από μόνη της ΔΕΠ-Υ. Στη ΔΕΠ-Υ τα συμπτώματα είναι περισσότερο επίμονα και έντονα, εμφανίζονται σε περισσότερα από ένα περιβάλλοντα και προκαλούν πραγματική δυσκολία στην καθημερινότητα.

Η ΔΕΠ-Υ δεν είναι απλώς «δεν προσέχει»

Ο όρος μπορεί να δημιουργεί την εντύπωση ότι το παιδί δεν μπορεί καθόλου να συγκεντρωθεί. Στην πραγματικότητα, το βασικό πρόβλημα αφορά περισσότερο τη ρύθμιση και τη διατήρηση της προσοχής, ιδιαίτερα όταν μια δραστηριότητα απαιτεί παρατεταμένη νοητική προσπάθεια, οργάνωση ή αναβολή μιας άμεσης ανταμοιβής. Ένα παιδί μπορεί να δυσκολεύεται πολύ να ολοκληρώσει μια σχολική εργασία, να ακολουθήσει μια σειρά οδηγιών ή να οργανώσει την τσάντα του και ταυτόχρονα να μπορεί να παραμένει για μεγάλο διάστημα σε μια δραστηριότητα που το ενδιαφέρει ιδιαίτερα. Αυτό δεν αποδεικνύει ότι «αν ήθελε, θα μπορούσε να προσέξει». Η ικανότητα ελέγχου της προσοχής επηρεάζεται σημαντικά από τα χαρακτηριστικά και τις απαιτήσεις της συγκεκριμένης δραστηριότητας. Οι δυσκολίες οργάνωσης, σχεδιασμού και διατήρησης της προσπάθειας αποτελούν συχνό μέρος της κλινικής εικόνας.

Πώς μπορεί να εκδηλώνεται;

Δεν έχουν όλα τα παιδιά με ΔΕΠ-Υ την ίδια εικόνα. Σε ορισμένα κυριαρχούν οι δυσκολίες προσοχής και οργάνωσης, σε άλλα η υπερκινητικότητα και η παρορμητικότητα, ενώ πολλά παρουσιάζουν συνδυασμό των δύο. Στην καθημερινότητα μπορεί να παρατηρούνται:

• δυσκολία να διατηρήσει την προσοχή του σε εργασίες ή συζητήσεις,
• λάθη από απροσεξία και παράλειψη λεπτομερειών,
• εύκολη διάσπαση από εξωτερικά ερεθίσματα ή άλλες σκέψεις,
• συχνό χάσιμο αντικειμένων και σχολικών ειδών,
• δυσκολία να ολοκληρώνει εργασίες που έχει αρχίσει,
• ξεχάσματα σε καθημερινές υποχρεώσεις,
• δυσκολία οργάνωσης του χρόνου και των δραστηριοτήτων,
• αποφυγή ή αναβολή εργασιών που απαιτούν παρατεταμένη συγκέντρωση,
• δυσκολία να παραμένει καθισμένο όταν αυτό αναμένεται,
• έντονη κινητικότητα ή αίσθηση ότι βρίσκεται διαρκώς «σε κίνηση»,
• υπερβολική ομιλία,
• απάντηση πριν ολοκληρωθεί η ερώτηση,
• δυσκολία να περιμένει τη σειρά του,
• διακοπή ή παρεμβολή στις δραστηριότητες και στις συζητήσεις άλλων.

Κανένα από αυτά τα χαρακτηριστικά μεμονωμένα δεν αρκεί για τη διάγνωση. Σημασία έχουν το συνολικό πρότυπο, η διάρκεια, η ηλικία έναρξης και η επίδραση στη λειτουργικότητα.

Η εικόνα αλλάζει καθώς το παιδί μεγαλώνει

Η ΔΕΠ-Υ δεν εκδηλώνεται με τον ίδιο τρόπο σε όλες τις ηλικίες. Στα μικρότερα παιδιά μπορεί να είναι περισσότερο εμφανής η κινητική υπερδραστηριότητα: τρέχουν, σκαρφαλώνουν, δυσκολεύονται να περιμένουν και αλλάζουν πολύ γρήγορα δραστηριότητες. Στη σχολική ηλικία γίνονται συχνά περισσότερο εμφανείς οι απαιτήσεις της προσοχής και της οργάνωσης. Το παιδί πρέπει πλέον να ακούει οδηγίες, να ολοκληρώνει εργασίες, να θυμάται τι πρέπει να φέρει στο σχολείο, να περιμένει τη σειρά του και να διαχειρίζεται περισσότερο μόνο του τις υποχρεώσεις του. Έτσι, μια δυσκολία που υπήρχε ήδη μπορεί να γίνεται πολύ πιο εμφανής όταν αυξάνονται οι απαιτήσεις του περιβάλλοντος. Στην εφηβεία η εμφανής υπερκινητικότητα μπορεί να μειώνεται. Αντί για ένα παιδί που τρέχει συνεχώς, μπορεί να βλέπουμε έναν έφηβο που αισθάνεται εσωτερική ανησυχία, δυσκολεύεται να παραμείνει σε μία δραστηριότητα ή δρα παρορμητικά. Ταυτόχρονα, οι απαιτήσεις για αυτοοργάνωση αυξάνονται σημαντικά: διαφορετικά μαθήματα και καθηγητές, διάβασμα χωρίς συνεχή επίβλεψη, προθεσμίες, κοινωνικές υποχρεώσεις και μεγαλύτερη ανεξαρτησία. Οι δυσκολίες στον προγραμματισμό και στη διαχείριση του χρόνου μπορεί έτσι να γίνουν ιδιαίτερα σημαντικές.

Η ΔΕΠ-Υ και ο εγκέφαλος

Η ΔΕΠ-Υ είναι νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Η έρευνα έχει εντοπίσει διαφορές, σε επίπεδο ομάδων, στη δομή, στην ανάπτυξη και στη λειτουργική οργάνωση εγκεφαλικών συστημάτων που συμμετέχουν μεταξύ άλλων στην προσοχή, στον ανασταλτικό έλεγχο, στην επεξεργασία της ανταμοιβής και στον σχεδιασμό της συμπεριφοράς. Μεγάλες μελέτες νευροαπεικόνισης έχουν επίσης βρει μικρές μέσες διαφορές σε ορισμένες εγκεφαλικές δομές, ιδιαίτερα στα παιδιά. Στη λειτουργία αυτών των συστημάτων συμμετέχουν πολλοί νευροδιαβιβαστές. Η ντοπαμίνη και η νοραδρεναλίνη είναι δύο από τα συστήματα που έχουν μελετηθεί ιδιαίτερα στη ΔΕΠ-Υ και αποτελούν επίσης στόχους αρκετών από τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της. Χρειάζεται όμως προσοχή στον τρόπο με τον οποίο ερμηνεύονται αυτά τα ευρήματα. Δεν υπάρχει ένας συγκεκριμένος «εγκέφαλος της ΔΕΠ-Υ» ούτε μια συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου που να είναι ελαττωματική σε κάθε παιδί. Οι διαφορές που καταγράφονται στις ερευνητικές μελέτες είναι κατά μέσο όρο μικρές και υπάρχει μεγάλη επικάλυψη ανάμεσα στα άτομα με και χωρίς ΔΕΠ-Υ. Επομένως, μια μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου δεν μπορεί σήμερα να δείξει αν ένα συγκεκριμένο παιδί έχει ΔΕΠ-Υ. Η διάγνωση παραμένει κλινική και δεν υπάρχει ένα μεμονωμένο εργαστηριακό ή απεικονιστικό τεστ που να την επιβεβαιώνει.

Δεν οφείλεται σε «κακή ανατροφή»

Η ΔΕΠ-Υ δεν προκύπτει επειδή οι γονείς δεν έθεσαν αρκετά όρια ή επειδή ένα παιδί δεν έμαθε να πειθαρχεί. Η αιτιολογία είναι σύνθετη και περιλαμβάνει σημαντικούς γενετικούς και νευροαναπτυξιακούς παράγοντες. Ο τρόπος ανατροφής και το περιβάλλον μπορούν, βέβαια, να επηρεάσουν σημαντικά το πώς εκδηλώνονται και αντιμετωπίζονται οι δυσκολίες. Ένα προβλέψιμο περιβάλλον, σαφείς οδηγίες και κατάλληλη υποστήριξη μπορούν να μειώσουν σημαντικά την καθημερινή επιβάρυνση. Αυτό όμως είναι διαφορετικό από το να θεωρούμε ότι οι γονείς προκάλεσαν τη διαταραχή. Οι παρεμβάσεις που εκπαιδεύουν τους γονείς αποτελούν θεραπεία επειδή μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να λειτουργεί καλύτερα, όχι επειδή αποδίδεται στους γονείς ευθύνη για τη ΔΕΠ-Υ.

Δεν είναι θέμα προσπάθειας ή νοημοσύνης

Ένα παιδί με ΔΕΠ-Υ μπορεί να θέλει πραγματικά να είναι συνεπές και παρ' όλα αυτά να ξεχνά επανειλημμένα τις υποχρεώσεις του. Μπορεί να γνωρίζει έναν κανόνα και, λίγα λεπτά αργότερα, να αντιδράσει παρορμητικά πριν προλάβει να τον εφαρμόσει. Μπορεί επίσης να κατανοεί πολύ καλά την ύλη αλλά να δυσκολεύεται να δείξει τις δυνατότητές του επειδή χάνει οδηγίες, κάνει βιαστικά λάθη ή δεν ολοκληρώνει εγκαίρως τις εργασίες του. Η συνεχής ερμηνεία αυτών των δυσκολιών ως τεμπελιάς ή αδιαφορίας μπορεί να δημιουργήσει έναν κύκλο αποτυχίας και κριτικής. Ένα παιδί που ακούει καθημερινά «αν πρόσεχες λίγο», «πάλι ξέχασες» ή «μπορείς αλλά δεν προσπαθείς» μπορεί σταδιακά να αρχίσει να πιστεύει ότι είναι ανίκανο, ακόμη και όταν οι πραγματικές του δυνατότητες είναι πολύ μεγαλύτερες. Οι δυσκολίες της ΔΕΠ-Υ μπορούν να επηρεάσουν τη σχολική επίδοση και τις σχέσεις όταν δεν αναγνωρίζονται και δεν αντιμετωπίζονται κατάλληλα.

Η συναισθηματική ρύθμιση μπορεί επίσης να είναι δύσκολη

Πολλά παιδιά και έφηβοι με ΔΕΠ-Υ δυσκολεύονται να διαχειριστούν τη ματαίωση και μπορεί να αντιδρούν γρήγορα και έντονα όταν θυμώνουν ή απογοητεύονται. Η συναισθηματική δυσρύθμιση δεν αποτελεί από μόνη της ειδικό χαρακτηριστικό που επιβεβαιώνει τη διάγνωση, αλλά μπορεί να αποτελεί σημαντικό μέρος της καθημερινής δυσκολίας ορισμένων παιδιών. Είναι επομένως σημαντικό να μην αποδίδονται αυτόματα όλες οι εκρήξεις, οι μεταβολές της διάθεσης ή οι συγκρούσεις στη ΔΕΠ-Υ. Όταν η ευερεθιστότητα, το άγχος ή η θλίψη είναι έντονα ή επίμονα, χρειάζεται να διερευνηθεί αν συνυπάρχει κάποια άλλη δυσκολία.

Συχνά συνυπάρχουν και άλλες δυσκολίες

Η αξιολόγηση δεν πρέπει να σταματά μόλις διαπιστωθούν συμπτώματα ΔΕΠ-Υ. Μαθησιακές δυσκολίες, αγχώδεις και καταθλιπτικές διαταραχές, προβλήματα συμπεριφοράς, διαταραχές ύπνου και άλλες αναπτυξιακές ή ψυχικές δυσκολίες μπορεί να συνυπάρχουν ή να προκαλούν συμπτώματα που μοιάζουν με ΔΕΠ-Υ. Για παράδειγμα, ένα παιδί που δεν κοιμάται αρκετά μπορεί να είναι απρόσεκτο και ευερέθιστο. Ένα παιδί με έντονο άγχος μπορεί να φαίνεται αφηρημένο επειδή ασχολείται συνεχώς με τις ανησυχίες του. Ένα παιδί με μαθησιακή δυσκολία μπορεί να αποφεύγει το μάθημα ή να χάνει τη συγκέντρωσή του επειδή δεν κατανοεί αυτό που του ζητείται. Η σωστή διάγνωση απαιτεί επομένως να εξεταστούν εναλλακτικές εξηγήσεις και πιθανές συνυπάρχουσες καταστάσεις.

Πώς γίνεται η διάγνωση;

Δεν υπάρχει μία εξέταση αίματος, ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφημα, μια μαγνητική τομογραφία ή ένα ερωτηματολόγιο που από μόνο του να θέτει τη διάγνωση. Η αξιολόγηση είναι μια διαδικασία που συνδυάζει το αναπτυξιακό και ιατρικό ιστορικό, τη συζήτηση με το παιδί και τους γονείς, πληροφορίες για τη σχολική και κοινωνική λειτουργία και συχνά τυποποιημένες κλίμακες αξιολόγησης. Ιδιαίτερη σημασία έχει να έχουμε πληροφορίες από περισσότερα από ένα περιβάλλοντα. Ένα παιδί μπορεί να συμπεριφέρεται διαφορετικά στο σπίτι, στην τάξη, στο φροντιστήριο ή με τους συνομηλίκους του. Για αυτό η πληροφόρηση από γονείς και εκπαιδευτικούς μπορεί να είναι απαραίτητη για να κατανοηθεί η συνολική εικόνα. Η αξιολόγηση χρειάζεται επίσης να εξετάσει την ακοή και την όραση όταν υπάρχει σχετική ένδειξη, τον ύπνο, τη σχολική πορεία, πιθανές μαθησιακές δυσκολίες και την παρουσία άλλων ψυχικών ή αναπτυξιακών καταστάσεων.

Μπορεί να υπάρχει ΔΕΠ-Υ χωρίς υπερκινητικότητα;

Ναι. Σε ορισμένα παιδιά κυριαρχούν οι δυσκολίες απροσεξίας και οργάνωσης χωρίς έντονη κινητική υπερδραστηριότητα. Μπορεί να είναι ήσυχα στην τάξη, να κοιτάζουν έξω από το παράθυρο, να χάνονται στις σκέψεις τους, να ξεχνούν διαρκώς πράγματα ή να χρειάζονται υπερβολικά πολύ χρόνο για να ολοκληρώσουν μια εργασία. Αυτά τα παιδιά μπορεί να αναγνωρίζονται αργότερα επειδή δεν διαταράσσουν την τάξη και επομένως δεν τραβούν την προσοχή των ενηλίκων με τον τρόπο που την τραβά ένα πολύ υπερκινητικό ή παρορμητικό παιδί.

Τι μπορεί να κάνει το σχολείο;

Το σχολείο αποτελεί σημαντικό μέρος της αντιμετώπισης. Η υποστήριξη δεν σημαίνει χαμηλότερες προσδοκίες από το παιδί αλλά καλύτερη οργάνωση του περιβάλλοντος ώστε να μπορεί να χρησιμοποιήσει αποτελεσματικότερα τις δυνατότητές του. Σαφείς και σύντομες οδηγίες, διάσπαση μιας μεγάλης εργασίας σε μικρότερα βήματα, σταθερή ρουτίνα, μείωση περιττών διασπάσεων, συχνότερη ανατροφοδότηση, βοήθεια στην οργάνωση και θετική ενίσχυση μπορούν να είναι ιδιαίτερα χρήσιμες. Οι συμπεριφορικές παρεμβάσεις στην τάξη και η κατάλληλη εκπαιδευτική υποστήριξη αποτελούν μέρος των συνιστώμενων παρεμβάσεων για παιδιά σχολικής ηλικίας. Όταν συνυπάρχει μαθησιακή δυσκολία, χρειάζεται να αντιμετωπίζεται και αυτή χωριστά. Η φαρμακευτική θεραπεία της ΔΕΠ-Υ, για παράδειγμα, μπορεί να βοηθήσει το παιδί να συγκεντρώνεται καλύτερα, αλλά δεν θεραπεύει μια ειδική μαθησιακή διαταραχή.

Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς;

Η καθημερινότητα γίνεται συχνά ευκολότερη όταν οι γονείς προσπαθούν να εξωτερικεύσουν μέρος της οργάνωσης που το παιδί δυσκολεύεται ακόμη να διαχειριστεί μόνο του. Σταθερές ρουτίνες, συγκεκριμένες θέσεις για τα αντικείμενα, μία οδηγία κάθε φορά, ορατά προγράμματα και διάσπαση σύνθετων εργασιών σε μικρότερα βήματα μπορούν να μειώσουν σημαντικά τις καθημερινές συγκρούσεις. Εξίσου σημαντικό είναι να παρατηρείται η θετική συμπεριφορά. Ένα παιδί που δέχεται διαρκώς παρατηρήσεις για όσα ξέχασε ή έκανε λάθος μπορεί να χρειάζεται συνειδητή αναγνώριση των στιγμών που προσπάθησε, περίμενε, ολοκλήρωσε ένα βήμα ή κατάφερε να οργανωθεί καλύτερα. Οι συμπεριφορικές παρεμβάσεις και η εκπαίδευση των γονέων στοχεύουν ακριβώς στη δημιουργία πιο αποτελεσματικών τρόπων ενίσχυσης της αυτορρύθμισης του παιδιού.

Πώς αντιμετωπίζεται;

Η αντιμετώπιση χρειάζεται να εξατομικεύεται ανάλογα με την ηλικία, τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, τον βαθμό λειτουργικής επιβάρυνσης, τις συνυπάρχουσες δυσκολίες και τις ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας. Μπορεί να περιλαμβάνει ενημέρωση της οικογένειας, παρεμβάσεις στο σπίτι και στο σχολείο, εκπαίδευση γονέων στη διαχείριση της συμπεριφοράς και, όταν υπάρχει ένδειξη, φαρμακευτική θεραπεία. Στα μικρότερα παιδιά ιδιαίτερη θέση έχει η εκπαίδευση των γονέων σε τεχνικές διαχείρισης της συμπεριφοράς. Στα παιδιά σχολικής ηλικίας και στους εφήβους μπορεί να χρειάζεται συνδυασμός παρεμβάσεων, με συμμετοχή της οικογένειας και του σχολείου.

Η φαρμακευτική θεραπεία

Τα φάρμακα για τη ΔΕΠ-Υ συγκαταλέγονται στις πιο μελετημένες παρεμβάσεις στην παιδοψυχιατρική και μπορούν να μειώσουν σημαντικά τα βασικά συμπτώματα σε πολλά παιδιά. Χρησιμοποιούνται διεγερτικά ή μη διεγερτικά φάρμακα. Η επιλογή εξαρτάται από την ηλικία, την κλινική εικόνα, την ανταπόκριση, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και τις συνυπάρχουσες δυσκολίες. Η φαρμακευτική θεραπεία δεν έχει στόχο να «ηρεμήσει» ένα παιδί ούτε να αλλάξει την προσωπικότητά του. Στόχος είναι η μείωση της απροσεξίας, της υπερκινητικότητας και της παρορμητικότητας ώστε το παιδί να μπορεί να λειτουργεί καλύτερα στην καθημερινότητά του. Η θεραπεία χρειάζεται συστηματική παρακολούθηση για την αποτελεσματικότητα και για πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες, όπως μείωση της όρεξης ή δυσκολίες στον ύπνο. Η απόφαση για φαρμακευτική αγωγή λαμβάνεται εξατομικευμένα μετά από ολοκληρωμένη αξιολόγηση και συζήτηση με την οικογένεια και, ανάλογα με την ηλικία, με το ίδιο το παιδί ή τον έφηβο. Η θεραπεία δεν είναι μια εφάπαξ απόφαση· χρειάζεται επανεκτίμηση της πορείας, του οφέλους και των αναγκών του παιδιού.

Η θεραπεία δεν είναι μόνο φαρμακευτική αγωγή

Ένα φάρμακο μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την προσοχή και τον έλεγχο των παρορμήσεων, αλλά δεν οργανώνει από μόνο του την καθημερινότητα, δεν διδάσκει στο παιδί πώς να προγραμματίζει μια μεγάλη εργασία και δεν αποκαθιστά αυτόματα μια σχέση που έχει επιβαρυνθεί από χρόνια σύγκρουση. Για τον λόγο αυτό η θεραπεία συχνά περιλαμβάνει και παρεμβάσεις στο περιβάλλον. Στους εφήβους μπορεί επίσης να χρειάζεται πιο συγκεκριμένη δουλειά στις οργανωτικές δεξιότητες, στη διαχείριση του χρόνου και στην ανάληψη σταδιακά μεγαλύτερης ευθύνης για τη θεραπεία και τις καθημερινές υποχρεώσεις.

Θα περάσει όταν μεγαλώσει;

Η πορεία διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο. Η έντονη κινητική υπερδραστηριότητα συχνά μειώνεται καθώς το παιδί μεγαλώνει, αλλά οι δυσκολίες στην προσοχή, στην παρορμητικότητα και ιδιαίτερα στην οργάνωση μπορεί να συνεχιστούν στην εφηβεία και στην ενήλικη ζωή. Η ΔΕΠ-Υ επομένως δεν πρέπει να θεωρείται αποκλειστικά «παιδική» κατάσταση. Αυτό δεν σημαίνει ότι ένα παιδί που διαγιγνώσκεται με ΔΕΠ-Υ είναι καταδικασμένο να αντιμετωπίζει σοβαρές δυσκολίες για όλη του τη ζωή. Η ανάπτυξη, η κατάλληλη θεραπεία, οι στρατηγικές που αποκτά το ίδιο το παιδί και οι προσαρμογές του περιβάλλοντος μπορούν να αλλάξουν σημαντικά το επίπεδο λειτουργίας του.

Η ΔΕΠ-Υ δεν καθορίζει το παιδί

Η διάγνωση περιγράφει ένα συγκεκριμένο πρότυπο δυσκολιών. Δεν περιγράφει τη νοημοσύνη, την προσωπικότητα, τα ενδιαφέροντα, τη δημιουργικότητα ή τις δυνατότητες ενός παιδιού. Ένα από τα σημαντικότερα ζητήματα είναι να μη διαμορφώσει το παιδί την ταυτότητά του μέσα από τις συνεχείς αποτυχίες και παρατηρήσεις που μπορεί να έχουν προηγηθεί της διάγνωσης. Η σωστή αντιμετώπιση δεν έχει ως μοναδικό στόχο να μειώσει τα συμπτώματα. Χρειάζεται να βοηθήσει το παιδί να λειτουργεί καλύτερα, να αναγνωρίσει τις δυνατότητές του και να αποκτήσει σταδιακά τους δικούς του τρόπους οργάνωσης και αυτορρύθμισης.