Η διάγνωση μιας σοβαρής ή χρόνιας σωματικής νόσου επηρεάζει πολύ περισσότερα από τη σωματική υγεία ενός παιδιού. Εξετάσεις, φάρμακα, νοσηλείες, περιορισμοί στη διατροφή ή στη δραστηριότητα και συχνές επισκέψεις σε γιατρούς μπορεί να γίνουν μέρος της καθημερινότητάς του για μήνες ή χρόνια. Παράλληλα, το παιδί εξακολουθεί να έχει τις ίδιες αναπτυξιακές ανάγκες με τους συνομηλίκους του: να παίζει, να πηγαίνει σχολείο, να δημιουργεί φιλίες, να αποκτά αυτονομία και να διαμορφώνει την ταυτότητά του. Τα παιδιά και οι έφηβοι με χρόνιες σωματικές παθήσεις παρουσιάζουν αυξημένο κίνδυνο συναισθηματικών δυσκολιών σε σχέση με συνομηλίκους χωρίς χρόνια προβλήματα υγείας, ιδιαίτερα άγχους και καταθλιπτικών συμπτωμάτων. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι η ψυχική δυσκολία είναι αναπόφευκτη. Πολλά παιδιά προσαρμόζονται καλά, συμμετέχουν στο σχολείο και στις κοινωνικές δραστηριότητες και αναπτύσσονται ικανοποιητικά όταν υπάρχει κατάλληλη ιατρική, οικογενειακή, σχολική και ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
Κάθε παιδί αντιδρά διαφορετικά
Δεν υπάρχει μία «φυσιολογική» ψυχολογική αντίδραση στη χρόνια νόσο. Ένα παιδί μπορεί να στενοχωρηθεί, να θυμώσει, να φοβηθεί ή να αισθανθεί αδικημένο. Ένα άλλο μπορεί αρχικά να φαίνεται ότι προσαρμόζεται εύκολα και να εμφανίσει δυσκολίες αρκετούς μήνες αργότερα. Η αντίδραση επηρεάζεται από την ηλικία, την ιδιοσυγκρασία, το είδος και τη βαρύτητα της νόσου, τον πόνο και τις θεραπείες, την πρόγνωση, την οικογενειακή κατάσταση, τις προηγούμενες εμπειρίες και την υποστήριξη που έχει διαθέσιμη το παιδί. Το ίδιο παιδί μπορεί επίσης να αντιδρά διαφορετικά σε διαφορετικές φάσεις. Μια χρόνια πάθηση που ήταν σχετικά εύκολο να αποδεχθεί στα 7 χρόνια μπορεί να αποκτήσει πολύ διαφορετική σημασία στα 13, όταν η εμφάνιση, η ανεξαρτησία και η συμμετοχή στην ομάδα των συνομηλίκων γίνονται πολύ σημαντικότερες.
Τα μικρά παιδιά μπορεί να πιστεύουν ότι φταίνε
Ένα μικρό παιδί δεν κατανοεί τη νόσο με τον τρόπο ενός ενήλικα. Η σκέψη του είναι περισσότερο συγκεκριμένη και μπορεί εύκολα να συνδέσει δύο γεγονότα που στην πραγματικότητα δεν έχουν σχέση. Έτσι μπορεί να πιστέψει ότι αρρώστησε επειδή ήταν «κακό παιδί», επειδή θύμωσε με τη μητέρα του ή επειδή δεν υπάκουσε. Μπορεί επίσης να αντιλαμβάνεται μια ένεση, μια επώδυνη εξέταση ή την παραμονή στο νοσοκομείο ως μορφή τιμωρίας. Για αυτό είναι σημαντικό να του λέγεται με σαφή και απλό τρόπο ότι δεν προκάλεσε το ίδιο τη νόσο του και ότι οι εξετάσεις και οι θεραπείες γίνονται για να βοηθήσουν το σώμα του. Η ίδια εξήγηση συχνά χρειάζεται να επαναληφθεί πολλές φορές. Το γεγονός ότι ένα παιδί άκουσε κάτι μία φορά δεν σημαίνει ότι το έχει κατανοήσει ή ότι δεν θα δημιουργήσει ξανά μια διαφορετική εξήγηση στο μυαλό του.
Θυμός προς τους γονείς και τους γιατρούς
Ένα παιδί μπορεί να γνωρίζει ότι οι γονείς και οι γιατροί προσπαθούν να το βοηθήσουν και ταυτόχρονα να θυμώνει μαζί τους επειδή δεν μπορούν να κάνουν τη νόσο να εξαφανιστεί. Μπορεί να λέει: «Δεν θέλω άλλο φάρμακο.» «Γιατί πρέπει πάντα εγώ να κάνω εξετάσεις;» «Δεν είναι δίκαιο.» «Εσείς αποφασίζετε συνέχεια για μένα.» Αυτός ο θυμός δεν αποτελεί απαραίτητα ένδειξη ότι το παιδί δεν έχει προσαρμοστεί ή ότι είναι αχάριστο. Η χρόνια νόσος επιβάλλει περιορισμούς πάνω στο σώμα και στην καθημερινότητα, και είναι αναμενόμενο να υπάρχουν στιγμές αντίδρασης. Το παιδί χρειάζεται να μπορεί να εκφράσει αρνητικά συναισθήματα χωρίς να θεωρεί ότι με αυτόν τον τρόπο απογοητεύει τους γονείς του.
Η υπερβολική προστασία μπορεί να δημιουργήσει ένα δεύτερο πρόβλημα
Μετά από μια σοβαρή διάγνωση είναι φυσικό οι γονείς να θέλουν να προστατεύουν περισσότερο το παιδί. Μερικές φορές όμως η προστασία μπορεί σταδιακά να επεκταθεί πέρα από ό,τι επιβάλλει πραγματικά η ιατρική κατάσταση. Το παιδί μπορεί να απαλλάσσεται από όλες τις δουλειές του σπιτιού, να μην επιτρέπεται να παίξει χωρίς συνεχή επίβλεψη, να αποφεύγει εκδρομές που θα μπορούσαν να οργανωθούν με ασφάλεια ή να αντιμετωπίζεται σαν να είναι περισσότερο εύθραυστο από όσο είναι. Η παρατεταμένη απομόνωση ή υπερπροστασία μπορεί να περιορίσει σημαντικές ευκαιρίες ανάπτυξης αυτονομίας, κοινωνικών δεξιοτήτων και αυτοπεποίθησης. Ο στόχος δεν είναι να παραβλέπονται οι πραγματικοί ιατρικοί περιορισμοί. Είναι να διαχωρίζονται από περιορισμούς που δημιουργούνται κυρίως από τον φόβο των ενηλίκων.
Όσο πιο φυσιολογική είναι η καθημερινότητα, τόσο το καλύτερο
Όπου το επιτρέπει η σωματική κατάσταση, είναι χρήσιμο το παιδί να διατηρεί όσο γίνεται περισσότερο μια καθημερινότητα παρόμοια με εκείνη των συνομηλίκων του: σχολείο, φίλους, παιχνίδι, ενδιαφέροντα, οικογενειακές υποχρεώσεις και δραστηριότητες κατάλληλες για την ηλικία του. Η διατήρηση μιας τέτοιας ρουτίνας είναι βασικό στοιχείο της ψυχοκοινωνικής προσαρμογής. Η ασθένεια είναι σημαντικό μέρος της ζωής του παιδιού, αλλά δεν χρειάζεται να γίνει η μοναδική του ταυτότητα. Ένα παιδί με διαβήτη εξακολουθεί να είναι μαθητής, φίλος, αδελφός, ποδοσφαιριστής ή μουσικός. Ένας έφηβος με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου μπορεί να έχει παράλληλα σχέδια για τις σπουδές του, ερωτικές σχέσεις, ενδιαφέροντα και αντιπαραθέσεις με τους γονείς του όπως οποιοσδήποτε άλλος έφηβος.
Η ενημέρωση προστατεύει περισσότερο από τη σιωπή
Οι γονείς μερικές φορές αποφεύγουν να εξηγήσουν τη νόσο επειδή φοβούνται ότι το παιδί θα αγχωθεί. Όμως ακόμη και τα μικρά παιδιά αντιλαμβάνονται ότι κάτι συμβαίνει. Αν δεν έχουν επαρκείς πληροφορίες, μπορεί να συμπληρώσουν τα κενά με εξηγήσεις πολύ περισσότερο τρομακτικές από την πραγματικότητα. Η ενημέρωση χρειάζεται να είναι αληθινή αλλά κατάλληλη για την ηλικία. Ένα μικρό παιδί χρειάζεται απλές εξηγήσεις για το τι θα συμβεί σήμερα. Ένα παιδί σχολικής ηλικίας μπορεί να θέλει να καταλάβει περισσότερο πώς λειτουργεί η νόσος και γιατί χρειάζεται θεραπεία. Ο έφηβος χρειάζεται σταδιακά πολύ πιο ολοκληρωμένη γνώση, επειδή καλείται να συμμετέχει ενεργά στη διαχείριση της υγείας του. Δεν χρειάζεται να δοθούν όλες οι πιθανές μελλοντικές επιπλοκές σε ένα πεντάχρονο. Χρειάζεται όμως να μην του λέγονται ψέματα. Αν μια διαδικασία πρόκειται να πονέσει, είναι καλύτερο να γνωρίζει ότι μπορεί να υπάρξει πόνος και τι θα γίνει για να μειωθεί, παρά να ακούσει «δεν θα καταλάβεις τίποτα» και στη συνέχεια να βιώσει το αντίθετο.
Οι ιατρικές διαδικασίες μπορεί να είναι δύσκολες ακόμη και όταν είναι απαραίτητες
Επαναλαμβανόμενες αιμοληψίες, ενέσεις, απεικονιστικές εξετάσεις, χειρουργεία, θεραπείες ή νοσηλείες μπορούν να προκαλέσουν φόβο και άγχος αναμονής, δηλαδή άγχος ήδη από τη στιγμή που το παιδί γνωρίζει ότι πλησιάζει η επόμενη διαδικασία. Η αντιμετώπιση της χρόνιας νόσου περιλαμβάνει επομένως και την προετοιμασία του παιδιού για όσα πρόκειται να συμβούν, την κατάλληλη ανακούφιση του πόνου και την όσο γίνεται μεγαλύτερη συμμετοχή του στις αποφάσεις που μπορούν να προσαρμοστούν στις προτιμήσεις του. Μερικές φορές ακόμη και μια μικρή επιλογή είναι σημαντική: ποιο χέρι θα χρησιμοποιηθεί για την αιμοληψία, αν το παιδί θέλει να κοιτάζει ή να στρέψει αλλού το βλέμμα του, ποιος θα βρίσκεται δίπλα του ή τι θα κάνει αμέσως μετά. Δεν μπορεί να επιλέξει αν χρειάζεται τη θεραπεία, αλλά μπορεί να αποκτήσει κάποιον έλεγχο στον τρόπο με τον οποίο θα πραγματοποιηθεί.
Το σχολείο έχει κεντρικό ρόλο
Η χρόνια νόσος μπορεί να οδηγήσει σε συχνές απουσίες λόγω εξετάσεων, νοσηλειών, εξάρσεων της νόσου ή κόπωσης. Η απώλεια σχολικού χρόνου μπορεί σταδιακά να προκαλέσει ακαδημαϊκά κενά, να δυσκολέψει τις φιλίες και να ενισχύσει την αίσθηση ότι το παιδί είναι «διαφορετικό». Η παρατεταμένη απουσία μπορεί επίσης να διευκολύνει την ανάπτυξη σχολικής αποφυγής σε ορισμένα παιδιά. Για αυτό έχει σημασία να υπάρχει συνεργασία ανάμεσα στην οικογένεια, στους θεράποντες και στο σχολείο. Ανάλογα με την πάθηση μπορεί να χρειάζεται σχέδιο για τη λήψη φαρμάκων, οδηγίες για επείγουσες καταστάσεις, δυνατότητα πρόσβασης στην τουαλέτα ή στο νερό, προσαρμογή της φυσικής αγωγής, ευελιξία στις απουσίες ή στις εξετάσεις και οργανωμένος τρόπος κάλυψης της σχολικής ύλης. Η προσαρμογή δεν σημαίνει αυτόματα μείωση όλων των απαιτήσεων. Στόχος είναι το παιδί να μπορεί να συμμετέχει όσο γίνεται περισσότερο, με τις προσαρμογές που πραγματικά χρειάζονται.
Το αίσθημα ότι «είμαι διαφορετικός»
Στη σχολική ηλικία τα παιδιά συγκρίνουν όλο και περισσότερο τον εαυτό τους με τους συνομηλίκους τους. Μια χρόνια νόσος μπορεί να κάνει αυτές τις διαφορές πιο εμφανείς. Ένα παιδί μπορεί να χρειάζεται να παίρνει φάρμακο στο σχολείο, να μη συμμετέχει σε ορισμένες αθλητικές δραστηριότητες, να φορά ιατρικό εξοπλισμό ή να απουσιάζει συχνότερα. Αυτές οι διαφορές μπορεί να προκαλέσουν αμηχανία ή να οδηγήσουν σε ανεπιθύμητες ερωτήσεις και μερικές φορές σε πειράγματα ή κοινωνικό αποκλεισμό. Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να αποφασίσει τι θέλει να γνωρίζουν οι φίλοι και οι συμμαθητές του και πώς θα το εξηγεί. Δεν χρειάζεται ούτε να κρύβει υποχρεωτικά την πάθησή του ούτε να αποκαλύπτει πληροφορίες που θεωρεί προσωπικές.
Η εμφάνιση μπορεί να αποκτήσει μεγάλη σημασία
Ορισμένες παθήσεις ή θεραπείες αλλάζουν την εμφάνιση του σώματος: μπορεί να προκαλέσουν αλλαγές στο βάρος, απώλεια μαλλιών, ουλές, δερματικές αλλοιώσεις, καθυστέρηση ή διαφοροποίηση της σωματικής ανάπτυξης ή την ανάγκη χρήσης ορατού ιατρικού εξοπλισμού. Η επίδραση μπορεί να γίνει ιδιαίτερα έντονη στη σχολική ηλικία και στην εφηβεία, όταν οι κοινωνικές συγκρίσεις και η εικόνα σώματος αποκτούν μεγαλύτερη σημασία. Οι κοινωνικές δυσκολίες των παιδιών με χρόνια πάθηση μπορεί να εντείνονται όταν υπάρχει ορατή διαφορά ή όταν η θεραπεία απαιτεί ειδική μεταχείριση που γίνεται αντιληπτή από τους συνομηλίκους. Η απάντηση «δεν έχει σημασία πώς φαίνεσαι» συχνά δεν βοηθά έναν έφηβο για τον οποίο η εμφάνιση έχει πραγματική αναπτυξιακή σημασία. Είναι περισσότερο χρήσιμο να αναγνωριστεί η δυσκολία και να συζητηθούν πρακτικοί τρόποι αντιμετώπισης.
Η εφηβεία δημιουργεί μια ιδιαίτερη σύγκρουση
Η εφηβεία είναι περίοδος κατά την οποία ο νέος επιδιώκει μεγαλύτερη ανεξαρτησία από τους γονείς. Μια χρόνια νόσος μπορεί να τον αναγκάζει ταυτόχρονα να εξαρτάται περισσότερο από αυτούς και από το σύστημα υγείας. Ο έφηβος θέλει να αποφασίζει για το σώμα του, αλλά πρέπει να παίρνει συγκεκριμένα φάρμακα. Θέλει να είναι αυθόρμητος, αλλά μπορεί να χρειάζεται να σχεδιάζει γεύματα ή θεραπεία. Θέλει να είναι «όπως όλοι οι άλλοι», ενώ η νόσος τού υπενθυμίζει ότι χρειάζεται διαφορετική φροντίδα. Αυτή η σύγκρουση ανάμεσα στην ανάγκη για αυτονομία και στην αναγκαιότητα της ιατρικής φροντίδας αποτελεί χαρακτηριστική πρόκληση της χρόνιας νόσου στην εφηβεία.
Όταν ο έφηβος δεν ακολουθεί τη θεραπεία
Ένας έφηβος μπορεί να παραλείπει φάρμακα, να μη θέλει να ακολουθήσει περιορισμούς ή να προσπαθεί να μειώσει τη θεραπεία χωρίς να το συζητήσει με τους γιατρούς. Αυτό μπορεί φυσικά να είναι επικίνδυνο και χρειάζεται να αντιμετωπιστεί. Δεν είναι όμως πάντοτε απλή «ανευθυνότητα». Μπορεί να αποτελεί προσπάθεια να αισθανθεί ότι ελέγχει το σώμα και τη ζωή του ή να αποφύγει το αίσθημα ότι διαφέρει από τους φίλους του. Η σύγχρονη προσέγγιση στην αυτοδιαχείριση της χρόνιας νόσου προτείνει σταδιακή μεταβίβαση ευθύνης από τους γονείς στον έφηβο, ανάλογα με την ωριμότητα, τις γνώσεις και τις πραγματικές δεξιότητές του και όχι απλώς επειδή έφτασε σε μια συγκεκριμένη ηλικία. Οι έφηβοι εξακολουθούν να χρειάζονται ενεργή υποστήριξη από γονείς και επαγγελματίες καθώς αναλαμβάνουν περισσότερο τη φροντίδα τους.
Αυτονομία δεν σημαίνει ότι οι γονείς αποσύρονται απότομα
Μια συχνή δυσκολία είναι η μετάβαση από έναν γονέα που διαχειρίζεται σχεδόν κάθε λεπτομέρεια της θεραπείας σε έναν έφηβο που καλείται ξαφνικά να τα κάνει όλα μόνος του. Η αυτονομία είναι περισσότερο αποτελεσματικό να οικοδομείται σταδιακά. Αρχικά ο έφηβος μπορεί να γνωρίζει τα ονόματα των φαρμάκων και γιατί τα παίρνει. Αργότερα μπορεί να οργανώνει ο ίδιος τις δόσεις του, να μιλά περισσότερο απευθείας στον γιατρό, να κλείνει ή να παρακολουθεί τα ραντεβού του και τελικά να αποκτήσει τις δεξιότητες που χρειάζονται για τη μετάβαση στις υπηρεσίες ενηλίκων. Η ετοιμότητα για αυτή τη μετάβαση συνδέεται με την ωριμότητα και την ικανότητα αυτοδιαχείρισης και όχι μόνο με τη χρονολογική ηλικία.
Οι φίλοι και οι συνομήλικοι μπορούν να λειτουργήσουν προστατευτικά
Η διατήρηση φιλιών και η συμμετοχή σε δραστηριότητες έχουν ιδιαίτερη αξία. Παιδιά με χρόνια νοσήματα μπορεί να αισθανθούν κοινωνικά απομονωμένα όταν απουσιάζουν συχνά ή όταν οι περιορισμοί της νόσου τα εμποδίζουν να συμμετέχουν στις ίδιες δραστηριότητες με τους φίλους τους. Για ορισμένα παιδιά είναι επίσης πολύ βοηθητικό να γνωρίσουν συνομηλίκους που ζουν με την ίδια ή παρόμοια πάθηση. Η επαφή αυτή μπορεί να μειώσει την αίσθηση ότι «μόνο σε εμένα συμβαίνει» και να προσφέρει πρακτικά πρότυπα για το πώς μπορεί κάποιος να ενσωματώσει τη νόσο στην καθημερινότητά του χωρίς να οργανώσει ολόκληρη τη ζωή του γύρω από αυτήν.
Η νόσος επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια
Μια χρόνια παιδική πάθηση μπορεί να μεταβάλει το πρόγραμμα, τα οικονομικά, την εργασία, τις σχέσεις και τις ευθύνες ολόκληρης της οικογένειας. Οι γονείς μπορεί να αντιμετωπίζουν συνεχή ανησυχία για την υγεία του παιδιού, εξάντληση από τη φροντίδα, πρακτικές δυσκολίες και φόβο για το μέλλον. Η επιβάρυνση αυτή μπορεί να επηρεάζει τη δική τους ψυχική υγεία και, έμμεσα, ολόκληρο το οικογενειακό κλίμα. Οι γονείς δεν χρειάζεται να είναι διαρκώς «δυνατοί» ούτε να αποκρύπτουν κάθε δυσκολία. Χρειάζεται όμως να μπορούν να διαχειρίζονται το δικό τους άγχος χωρίς το παιδί να αισθάνεται ότι πρέπει εκείνο να φροντίσει τον γονέα ή ότι η παραμικρή αλλαγή στην υγεία του προκαλεί πανικό σε ολόκληρη την οικογένεια.
Τα αδέλφια χρειάζονται επίσης χώρο
Όταν ένα παιδί χρειάζεται πολλά ραντεβού, νοσηλείες ή συνεχή προσοχή, τα αδέλφια μπορεί να αισθανθούν ότι οι ανάγκες τους περνούν σε δεύτερη μοίρα. Μπορεί να αισθάνονται ζήλια και στη συνέχεια ενοχή επειδή ζηλεύουν ένα παιδί που είναι άρρωστο. Μπορεί επίσης να φοβούνται ότι θα αρρωστήσουν και τα ίδια ή να αποφεύγουν να επιβαρύνουν τους γονείς με τα δικά τους προβλήματα. Είναι χρήσιμο να διατηρούν όσο γίνεται τον δικό τους χρόνο με τους γονείς, τις δραστηριότητες και τις προσδοκίες που αντιστοιχούν στην ηλικία τους. Η χρόνια νόσος ενός παιδιού δεν χρειάζεται να μετατρέψει τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας σε «μικρούς φροντιστές».
Η αναγνώριση των δυνατοτήτων έχει σημασία
Η ζωή με χρόνια νόσο μπορεί να περιλαμβάνει πολλούς περιορισμούς. Για αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό να υπάρχουν και τομείς στους οποίους το παιδί βιώνει ικανότητα, επιτυχία και έλεγχο. Κατά τη διάρκεια περιόδων νοσηλείας ή περιορισμένης δραστηριότητας μπορεί να αναπτύξει ενδιαφέρον για μουσική, ζωγραφική, διάβασμα, κατασκευές, ξένες γλώσσες ή οποιαδήποτε άλλη δραστηριότητα του προσφέρει ευχαρίστηση και αίσθηση προσωπικής επίτευξης. Η ενθάρρυνση ενδιαφερόντων και δεξιοτήτων έξω από τον ρόλο του «ασθενούς» αποτελεί σημαντικό μέρος της προσαρμογής.
Πότε η στενοχώρια αποτελεί αναμενόμενη αντίδραση και πότε χρειάζεται περισσότερη βοήθεια;
Το να στενοχωρηθεί ένα παιδί μετά από μια διάγνωση, να φοβάται μια επέμβαση ή να θυμώνει επειδή δεν μπορεί να συμμετάσχει σε μια δραστηριότητα δεν αποτελεί από μόνο του ψυχική διαταραχή. Περισσότερη σημασία έχουν η ένταση, η διάρκεια και η επίδραση στην καθημερινή ζωή. Ο κίνδυνος άγχους και άλλων προβλημάτων ψυχικής υγείας είναι αυξημένος στα παιδιά με χρόνιες σωματικές παθήσεις, και η έγκαιρη αναγνώριση έχει ιδιαίτερη σημασία επειδή οι ψυχικές δυσκολίες μπορεί να επηρεάσουν όχι μόνο την ποιότητα ζωής αλλά και τη συνεργασία με την ιατρική θεραπεία.
Πότε χρειάζεται αξιολόγηση από επαγγελματία ψυχικής υγείας;
Χρειάζεται μεγαλύτερη προσοχή όταν παρατηρούνται:
- επίμονη θλίψη, ευερεθιστότητα ή άγχος που δεν υποχωρούν και επηρεάζουν την καθημερινή ζωή,
- σημαντική κοινωνική απόσυρση ή απώλεια ενδιαφέροντος για προηγούμενες δραστηριότητες,
- επίμονη άρνηση ή φόβος για το σχολείο που δεν εξηγείται μόνο από την ιατρική κατάσταση,
- έντονος φόβος ιατρικών διαδικασιών που εμποδίζει αναγκαία θεραπεία,
- σημαντικές δυσκολίες ύπνου ή συμπεριφοράς,
- αίσθημα αναξιότητας, απελπισίας ή ότι το παιδί αποτελεί «βάρος» για την οικογένεια,
- επίμονες και επικίνδυνες δυσκολίες συνεργασίας με αναγκαία θεραπεία,
- έντονη επιβάρυνση της εικόνας σώματος ή της αυτοεκτίμησης,
- αυτοτραυματισμός ή σκέψεις θανάτου και αυτοκτονίας,
- σοβαρές οικογενειακές συγκρούσεις που έχουν οργανωθεί σχεδόν αποκλειστικά γύρω από την ασθένεια.
Η παραπομπή σε επαγγελματία ψυχικής υγείας δεν σημαίνει ότι το παιδί «δεν αντιμετωπίζει καλά» την ασθένειά του. Η ψυχολογική φροντίδα μπορεί να αποτελεί φυσιολογικό τμήμα της συνολικής αντιμετώπισης μιας χρόνιας σωματικής πάθησης, όπως ακριβώς η φυσικοθεραπεία, η διατροφική υποστήριξη ή κάποια άλλη εξειδικευμένη υπηρεσία.
Πώς μπορεί να βοηθήσει η ψυχολογική υποστήριξη;
Η παρέμβαση εξαρτάται από τη δυσκολία. Μπορεί να βοηθήσει το παιδί να αντιμετωπίζει το άγχος των εξετάσεων και των θεραπειών, να διαχειρίζεται πόνο ή φόβο, να επεξεργάζεται τις αλλαγές στην εικόνα σώματος, να αντιμετωπίζει προβλήματα με συνομηλίκους και να διατηρεί τη σχολική και κοινωνική του λειτουργία. Όταν υπάρχει διαγνωσμένη αγχώδης ή καταθλιπτική διαταραχή, χρειάζεται κατάλληλη ειδική θεραπεία. Πρόσφατες συστηματικές ανασκοπήσεις δείχνουν ότι ψυχολογικές παρεμβάσεις μπορούν να μειώσουν το άγχος, τα καταθλιπτικά συμπτώματα και τη λειτουργική επιβάρυνση σε νέους με μακροχρόνιες σωματικές παθήσεις, αν και η ερευνητική βάση διαφέρει ανάλογα με το νόσημα και το είδος της παρέμβασης.
Η συνεργασία των ειδικοτήτων είναι σημαντική
Τα παιδιά με σύνθετες χρόνιες παθήσεις συχνά παρακολουθούνται από πολλούς επαγγελματίες. Η ψυχική υγεία δεν χρειάζεται να αντιμετωπίζεται ως κάτι εντελώς ξεχωριστό από τη σωματική φροντίδα. Η καλύτερη προσέγγιση είναι η συνεργασία ανάμεσα στους θεράποντες, στην οικογένεια, στο παιδί ή στον έφηβο, στο σχολείο και, όταν χρειάζεται, στους επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Η ομαδική και οικογενειοκεντρική φροντίδα επιτρέπει να λαμβάνονται υπόψη τόσο οι ιατρικές ανάγκες όσο και οι αναπτυξιακές, σχολικές και ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της νόσου.
Στόχος δεν είναι να μάθει το παιδί να «μην παραπονιέται»
Ένα παιδί με χρόνια νόσο δεν χρειάζεται να αποδεικνύει συνεχώς ότι είναι γενναίο. Μπορεί να κουράζεται από τις θεραπείες, να φοβάται, να ζηλεύει τους φίλους του, να θυμώνει και κάποιες φορές να θέλει απλώς να μη σκέφτεται καθόλου την ασθένεια. Η καλή προσαρμογή δεν σημαίνει απουσία αρνητικών συναισθημάτων. Σημαίνει ότι το παιδί μπορεί να ζει με την πραγματικότητα της νόσου χωρίς αυτή να καταλαμβάνει σταδιακά ολόκληρη την αναπτυξιακή του ζωή. Οι γονείς μπορούν να βοηθούν περισσότερο όταν αναγνωρίζουν τα δύσκολα συναισθήματα χωρίς να εγκαταλείπουν τις κατάλληλες προσδοκίες για την ηλικία του. Ένα παιδί μπορεί να χρειάζεται θεραπεία και ταυτόχρονα να χρειάζεται όρια. Μπορεί να είναι άρρωστο και ταυτόχρονα να αναλαμβάνει ευθύνες. Μπορεί να χρειάζεται βοήθεια και παράλληλα να γίνεται σταδιακά περισσότερο ανεξάρτητο.
Η χρόνια νόσος δεν χρειάζεται να καθορίσει ολόκληρη την πορεία του παιδιού
Οι χρόνιες παθήσεις δημιουργούν πραγματικές δυσκολίες και ορισμένα παιδιά χρειάζονται σημαντική και μακροχρόνια υποστήριξη. Παρ' όλα αυτά, τα περισσότερα παιδιά με χρόνια προβλήματα υγείας μπορούν να αναπτυχθούν, να μορφωθούν, να δημιουργήσουν σχέσεις και να επιδιώξουν προσωπικούς στόχους όπως οι συνομήλικοί τους. Το ζητούμενο είναι να αντιμετωπίζεται η νόσος επαρκώς χωρίς να περιορίζεται περισσότερο από όσο χρειάζεται η υπόλοιπη ζωή. Η σωστή ενημέρωση, η συμμετοχή του παιδιού ανάλογα με την ηλικία του, η διατήρηση του σχολείου και των σχέσεων, η σταδιακή ανάπτυξη αυτονομίας και η έγκαιρη αντιμετώπιση ψυχικών δυσκολιών μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να ενσωματώσει τη χρόνια νόσο στη ζωή του χωρίς να ταυτιστεί αποκλειστικά με αυτήν.
