Rapid advances in next-generation sequencing technology, particularly whole exome sequencing andwhole genome sequencing, have greatly affected our understanding of genetic variation underlying raregenetic diseases. Herein, we describe ethical principles of guiding consent and sharing of genomics researchdata. We also discuss ethical dilemmas in rare diseases research and patient recruitment policiesand address bioethical and societal aspects influencing the ethical framework for genetic testing. Moreover,we focus on addressing ethical issues surrounding research in low- and middle-income countries.Overall, this perspective aims to address key aspects and issues for building proper ethical frameworks,when conducting research involving genomics data with a particular emphasis on rare diseases and geneticstesting.

Η συμβολή στον Τόμο αναφέρεται στο επίκαιρο και πολύπλοκο βιοηθικό θέμα της ευθανασίας και συγκεκριμένα στη διερεύνηση από θρησκειολογική σκοπιά της  επιλογής του ασθενούς να τερματίσει τη ζωή του, επιζητώντας ιατρική βοήθεια.

Η συγγραφή του άρθρου για τον Τόμο έγινε την εποχή της συζήτησης για τα κριτήρια  και την προτεραιότητα στον εμβολιασμό για τη νόσο COVID-19, ένα σχεδόν μήνα πριν τον πρώτο εμβολιασμό στην Ελλάδα (Δεκέμβριος 2020). Η μελέτη του άρθρου θα πρέπει να να λάβει υπόψη αυτό το χρονικό σημείο, καθώς οι εξελίξεις σχετικά με την απροθυμία μέρους του πληθυσμού στον εμβολιασμό δεν επιβεβαίωσαν την αρχική άποψη ότι αυτός θα γινόταν μαζικά και συνεπώς θα έπρεπε να μπουν κριτήρια για την προτεραιότητα της χορήγησης εμβολίου.

Based on the historical data of the centuries before the emergence of Christianity in the Mediterranean (1st-3rd century AD), we try to present the stages of the influence of a pandemic on religiocity and the spread of Christianity, as well as to examine the contemporary consequences, based on a statistical assessment (gallop), that we conducted on students of Social Theology and the Study of Religions, as soon as the measures of “social exclusion” had been removed.  

Η παρούσα μελέτη επικεντρώνεται στο θέμα της μάταιης θεραπείας (futile treatment) και προσεγγίζεται από την ιατρική και θεολογική άποψη, αποτελώντας πρωτότυπο εγχείρημα. Η δυσκολία της αντικειμενικοποίησης των κριτηρίων, τα οποία καθιστούν μια θεραπεία ως μάταιη εγείρει σημαντικά διλήμματα για την ιατρική ηθική και δεοντολογία, καθώς και για την εξέταση του θέματος από βιοηθική σκοπιά. Ταυτόχρονα στη συζήτηση εμφανίζονται και θεολογικές απόψεις, οι οποίες αφορούν την ασθένεια, τη διακοπή ή μη της θεραπείας, αλλά και τον επικείμενο θάνατο του ασθενούς. Η παρούσα δημοσίευση αποσκοπεί να συμβάλλει στο διάλογο και να αποτελέσει αφορμή για συζήτηση στον Ελλαδικό χώρο.

Το σύντομο άρθρο (περιορισμός 1000 λέξεων) γράφτηκε μετά από παράκληση της συντακτικής του πόρταλ HEALTH4U , λόγω της επικαιρότητας του θέματος για τη χρήση των κυτταρικών σειρών από εκτρωθέντα έμβρυα στα εμβόλια για τη νόσο COVID-19. Η άμεση τοποθέτηση και δημοσίευση στο πόρταλ προτιμήθηκε από τη δημοσίευση σε επιστημονικό περιοδικό, το οποίο θα απαιτούσε χρόνο, αλλά όμως θα είχε αναλυτικότερη δομή. Αν και υπήρχε έτοιμο υλικό για το θέμα, προτιμήθηκε η συμπερίληψη των έγκριτων απόψεων του ιατρού Δημ. Αποστολίδη στο άρθρο.